Manejo de síntomas psicológicos y conductuales en personas mayores con Demencia

El término “Síntomas Psicológicos y Conductuales de la Demencia (SPCD)” es usualmente utilizado para describir un grupo de síntomas que pueden ser estresantes para las personas que lo presencian y para los cuidadores familiares que los manejan. Se estima que estos síntomas no cognitivos afectan a más del 90% de personas con demencia en algún momento de la enfermedad, lo cual afecta la capacidad de los familiares para ofrecer cuidados en casa. Las personas con demencia que experimentan dichos síntomas tienen un pobre pronóstico, utilizan servicios de atención y probablemente sufren un traslado no deseado a casas de cuidado.

Los SPCD representan un grupo de síntomas que pueden ser difícil de manejar o presenciar por parte de los familiares cuidadores y profesionistas (usualmente descritos como “comportamientos desafiantes” o “comportamiento angustiante” que pueden ser una forma de comunicar necesidades no satisfechas). Los síntomas pueden incluir agresión, comportamiento riesgoso o extraño, vagabundeo o deambulación, agitación, apatía o angustia. Esto puede afectar las habilidades para la realización de actividades de la vida diaria y reducir la calidad de vida.

Se han identificado cinco temas generales para ilustrar el impacto general y las experiencias de las personas que viven con SPCD y de sus familiares. Los primeros dos describen puntos clave para el manejo de SPCD dentro de diferentes contextos, barreras y oportunidades para su acceso, mientras que los últimos tres temas hacen énfasis en las dificultades para el manejo de ciertos síntomas, el impacto que genera en familiares y en personas con demencia. Todos los temas están interrelacionados, reflejan el proceso dinámico de los SPCD, iniciando desde síntomas menores hasta síntomas inmanejables por los cuidadores familiares.

1. Intervenciones de ayuda para el manejo de los SPCD

Las intervenciones o los programas más frecuentemente mencionados son de educación, “de respiro” o relevo del cuidador, centros de día, música o reminiscencia.

Soporte educativo: se trata de mejorar las habilidades de cuidado (entrenamiento) para ayudar en el manejo de SPCD. Incluye el manejo de las respuestas emocionales y físicas por el cuidado, de los cambios no previstos, de las responsabilidades y otros estresores.

Asistencia a centros de día y respiro, tales como centros de reunión o “cafés de demencia”. Proporciona a familiares descanso o respiro en las responsabilidades de cuidado. Así mismo reduce el aislamiento y ayuda en el ofrecimiento de oportunidades para compartir experiencias con otros cuidadores.

Música: el canto y danza incluyen algunos beneficios relacionados, alivio de algunos síntomas en personas que viven con demencia, mejoría del estado de ánimo, reducción del retraimiento y mejoría en la comunicación.

Terapia de reminiscencia: Los cuidadores describen su beneficio como un aprendizaje de la experiencia de otros. Por ejemplo, una hija comenta como “el grupo de reminiscencia da tiempo de platicar sobre cualquier problema, encontrar como manejarlos, sus habilidades de confrontamiento y de hacer sentir sobre lo que pasa con la familia”.

Soporte adicional: Otros programas de ayuda descritos por familiares incluyen, por ejemplo, el uso de narrativas, redes de cuidadores, consultoría, visitas a galerías de arte, tecnología de asistencia como GPS, teléfono, cámaras.

2. Barreras para el acceso a los servicios de ayuda para el manejo de los SPCD

Las tres principales barreras son:

• Servicios inadecuados o ausencia de servicios,

• Difusión deficiente o dificultades para su acceso, ausencia de información clara y oportuna, barreras culturales o de lenguaje,

• Expectativas no realistas: algunos familiares tienen expectativas no realistas acerca de la trayectoria de la demencia. Algunos tienen la creencia de que la persona puede regresar a la normalidad; así mismo algunas familias no aceptan ayuda debido al estigma sobre la enfermedad o tener expectativas distorsionadas.

3. Retos para el diagnóstico y reconocimiento de los SPCD

La detección de los signos tempranos de los SPCD no es fácil lo cual puede resultar en el retraso de intervenciones, generando estrés en los familiares y en las personas que viven con demencia.

Incertidumbre sobre los SPCD: En ocasiones se genera incertidumbre acerca del significado de los SPCD en médicos generales y otros profesionales de la salud, algunos aceptan tener dificultades para su reconocimiento.

Retraso en su reconocimiento: Acorde a estudios realizados en familiares, se sugiere que la ausencia de preocupación por parte de algunos profesionales de la salud es la razón para un retraso en su detección oportuna. Algunos consideran que recibir atención por un solo servicio ofrece un mejor monitoreo en la progresión de los síntomas y una actuación oportuna.

Negación: Algunos familiares o personas con demencia minimizan la severidad de los SPCD adjudicando los síntomas a la edad.

4. Dificultades en responder a agresiones y otros SPCD

Dentro de los principales problemas conductuales reportados por familiares se encuentran especialmente agresión, repetitividad, agitación, confusión, apatía, comportamiento pasivo.

Agresión: Al igual que el comportamiento abusivo, es el problema mencionado más frecuentemente, más difícil de entender y manejar, como, por ejemplo, en la destrucción de objetos valiosos. Algunos tienen la creencia de que son síntomas temporales que pueden desaparecer con el tiempo.

Otros síntomas: Afecta la realización de actividades de la vida diaria como alimentación, higiene o interacción social. Esto incluye un comportamiento riesgoso, extraño o vergonzoso.

5. Impacto de los SPCD en familiares y personas con demencia

Los SPCD tienen un efecto directo y acumulativo sobre las personas con demencia y sus familiares, generando estrés, incapacidad para enfrentarlo, aislamiento y problemas relacionales.

Con el paso del tiempo se va generando tensión, desesperación y agotamiento en los familiares, alcanzando en ocasiones un punto de inflexión en el que ya no pueden más y se sienten abrumados; es el momento en el que pueden buscar ayuda externa.

Los familiares reportan que el impacto en sus vidas incluye aislamiento, desesperanza, sentimiento de estar atrapado y abrumado por su rol, alejamiento de amigos y familiares y disminución de su compromiso social. El aislamiento puede generar un sentimiento de soledad y desconexión de la vida fuera de casa.

Generalmente se hace hincapié en la importancia de la detección temprana de la demencia; sin embargo, los retos relacionados a los SPCD han recibido poca atención en la literatura. Con el diagnóstico o reconocimiento temprano de ciertos comportamientos y síntomas psicológicos, así como con el acceso a una atención a tiempo, el impacto de los SPCD en la calidad de vida de las personas con demencia y de sus familiares puede ser reducido o al menos manejado apropiadamente, por ejemplo, por medio de programas de entrenamiento en habilidades de cuidado y apoyo educativo.

Algunos familiares retrasan o ignoran la búsqueda de ayuda profesional por considerarlo como un signo de fracaso. Se ha visto como los familiares cuidadores tienen disminución en su calidad de vida conforme la demencia progresa.

Parece que la búsqueda de ayuda profesional se pospone hasta que los SPCD se hacen muy problemáticos. Cada persona tiene necesidades en las diferentes etapas de la demencia, por lo que la atención debe ser individualizada, identificando adecuadamente las necesidades familiares y de las personas que viven con demencia.