Cuando muere un hijo: revisión sistemática de intervenciones bien definidas centradas en los padres en relación con las teorías de duelo y pérdida

Tras la muerte de un hijo, los padres viven un duelo intenso y abrumador; además de sus propios sentimientos de pérdida, suelen cargar con el duelo del hijo que muere y el de los hermanos. El duelo es una reacción esperable tras la muerte de un hijo, y la gran mayoría de los padres, por lo que tener al tener el apoyo de los profesionales de la salud y de los familiares logran contender la pérdida; sin embargo, un 10-25% de los padres pierden la estabilidad emocional, lo cual puede tener consecuencias psicosociales negativas y afectar su salud física y mental. A pesar de que el manejo del duelo es un factor importante dentro de los cuidados al final de la vida, en la mayoría de los hospitales no se implementa de forma rutinaria. Se cree que, además de que la mayoría de los profesionales de la salud no cuentan con la preparación suficiente para proveer dicho apoyo, no existen guías o protocolos claros, lo cual dificulta su uso estandarizado.

La comprensión teórica es un ingrediente esencial para desarrollar, evaluar e implementar intervenciones y mejorar la práctica clínica. No obstante que el campo teórico de la pérdida y duelo continua en evolución, existen teorías que proveen una estructura para la comprensión del proceso de duelo. La mayoría de estas teorías enfatizan que las familias que sufren una pérdida deben ajustarse a una “nueva realidad” en la cual, quien falleció ya no se encuentra presente. Este reajuste, es un proceso continuo que puede durar meses o años en completarse, mientras que el duelo en sí mismo podría no resolverse nunca.

Al conocer la relación entre los diferentes elementos de una intervención y la base teórica, es posible comprender los mecanismos subyacentes de la misma y evaluar su efectividad. Esta revisión describe intervenciones bien definidas que llevan a cabo trabajadores de la salud para apoyar a los padres durante el proceso de una enfermedad terminal y la pérdida de un hijo, y evalúa su efectividad en relación a la teoría de pérdida y duelo. Se tomaron en cuenta 21 estudios publicados en inglés entre 1998 y 2018.

La mayoría de las intervenciones fueron impartidas por el personal hospitalario, principalmente médicos y enfermeras, de las áreas de pediatría, neonatología o ambas. En relación a la temporalidad, la mayoría de las intervenciones iniciaron después de la muerte del niño: una durante la fase terminal, y tres cubrieron los periodos de antes y después de la muerte.

Se identificararon cinco componentes de las intervenciones:

1. Reconocimiento de la paternidad y de la vida del niño: privacidad para los padres en momentos cercanos a la muerte, otorgándoles un certificado de vida del niño o realizando una ceremonia de bendición.

2. Recuerdos: salvaguardar fotos u objetos que le pertenecían al niño, para entregarlos a los padres posteriormente en forma de una caja de recuerdos.

3. Seguimiento de la familia: mantener el contacto y facilitar el contacto con pares.

4. Educación e información acerca de formas para contender con el duelo.

5. Actividades para recordar al paciente: ceremonias o presencia del profesional de la salud en el funeral.

La mayoría de las intervenciones incluyeron una descripción de las mismas, en ocasiones basada en años de experiencia, pero sin contar con una base teórica. Solamente dos intervenciones fueron desarrolladas a partir de una base teórica clara; la primera basada en los principios de la teoría del estrés y apoyo social, y la segunda en la teoría cognitivo conductual. Los estudios en los que se llevó a cabo una evaluación de la intervención, reportaron que los padres referían una experiencia positiva al recibir fotografías del niño (recuerdos) y mantener contacto con el personal (seguimiento de la familia).

Debido a la falta de conocimiento de la efectividad de las intervenciones, éstas se evalúan considerando los cinco componentes identificados con los cinco conceptos teóricos clave: duelo anticipatorio, apego a los modelos y planes de trabajo, procesos de evaluación, afrontamiento / adaptación y mantenimiento de vínculos.

El reconocimiento de la paternidad y de la vida del niño facilita el reconocimiento de los padres y de la identidad del niño. También permite a los padres contemplar la idea de que su hijo esta muriendo y asegurarse de que se encuentre lo más cómodo posible, estas prácticas que apoyan el duelo anticipatorio. Los recuerdos ofrecen memoria tangible y crean en los padres sentimientos de apego y cercanía generando consuelo; con el tiempo ayudan a recordar al niño fallecido y a procesar conceptualmente la pérdida a través de la memoria autobiográfica y de los recuerdos del niño adaptándose a una nueva realidad. Una vez ajustados a esta nueva realidad, los recuerdos tangibles sirven para mantener el vínculo entre los padres y su hijo. El seguimiento de la familia por parte de pares y profesionales de la salud, incluso la simple presencia y conversaciones, ayuda a los padres a confrontar la pérdida. El especialista puede ofrecer a los padres una explicación del curso del tratamiento y la parte racional de las decisiones tomadas, los resultados de la autopsia son generalmente compartidos, para tener la oportunidad de asegurarles a los padres que no hubo nada que pudiera haberse hecho diferente; esto ayuda a los padres a comprender lo sucedido antes de la muerte del niño y a clarificar los recuerdos que se tienen en torno a la misma, facilitando el cierre. Brindar educación e información facilita la adaptación de los padres y hace que la nueva situación sea más manejable, además de que les ayuda a crear planes y estructura en relación al duelo y el futuro que se aproxima. Las actividades para recordar al paciente permiten a los padres sentirse nuevamente cerca de este y recolectar recuerdos de su vida, además, brinda una sensación de apoyo que puede ayudar a contender con la pérdida. El ambiente de seguridad en el que se dan dichas actividades permite a los padres sentirse conectados al niño y recordar que ese lazo aún existe y seguirá existiendo en su "nueva realidad".

En esta revisión se identificaron 15 intervenciones bien definidas para procesar el duelo, llevadas a cabo por profesionales de la salud para ayudar a los padres de niños gravemente enfermos, tanto al final de la vida como después de la muerte. La mayoría de los estudios revisados evalúan la forma de llevar a cabo la intervención y la experiencia que se tiene con ésta, más no su efectividad; con la finalidad de compensar la falta de evidencia, los componentes de las intervenciones fueron evaluados en base a las teorías de pérdida y duelo, encontrando que todos los componentes están cubiertos conceptualmente por dichas teorías.

La teoría apunta a que las intervenciones deben enfocarse en el proceso natural y continuo del duelo, y deben iniciarse antes de la muerte, guiando a los padres a través de todo el proceso. Al comparar los componentes de las intervenciones con la base teórica, se encontró que los profesionales de la salud tienen objetivos subyacentes generales al brindar los cuidados a los padres durante el duelo: 1) prepararlos frente a la muerte de un hijo, 2) promover su habilidad de crear recuerdos de y con su hijo, y 3) brindarles apoyo y seguridad; dichas actividades deben ser continuas y practicarse durante diferentes momentos del proceso de pérdida.

Por otro lado, las teorías de duelo enfatizan la importancia de llevar a cabo la transición hacia una nueva normalidad. Hablar con los padres acerca de la condición de su hijo preparándolos para su muerte, podría contribuir positivamente en el proceso de duelo. En este proceso, debe promoverse la apertura y generar conciencia acerca de la existencia de posibilidades de apoyo durante el duelo. Los padres suelen describir el tiempo posterior a la muerte del niño como un periodo borroso y complicado, por lo que el personal de salud debe ofrecer una amplia gama de intervenciones. Debido a que la respuesta de los padres puede ser diversa, no es posible estandarizar o protocolizar las intervenciones, y estas deben ofrecerse acorde a las necesidades de la familia.

Asimismo, es importante que la intervención ofrecida abarque el proceso de duelo de principio a fin; algunos estudios han demostrado que los padres requieren al menos un contacto posterior a la muerte del niño, con el profesional de la salud que lo atendió. La psicoeducación que se brinda, debe fortalecer a los padres durante la transición a la nueva normalidad, pues el niño ya no está presente, ayudarles a comprender y a lidiar con los retos a los que se enfrentaran. Los padres tienen con frecuencia preguntas acerca de la enfermedad, del cuidado del niño y de su papel durante el periodo de la enfermedad; la relación de confianza y los lazos con el personal de salud son importantes, los padres buscan con éstos el reconocimiento de la vida de su hijo y el impacto que tuvo.

Un afrontamiento efectivo es aquel que alterna entre dos estrategias de afrontamiento de acuerdo a las demandas. Los profesionales de la salud deben determinar la etapa en la que los padres se encuentran, los procesos que les resulten difíciles y los componentes de una intervención que puedan ser benéficos para ellos.

Ésta es la primera revisión sistemática que evalúa la efectividad teórica de las intervenciones para duelo. A pesar de que ciertas prácticas menos desarrolladas y potencialmente útiles fueron eliminadas por los criterios de inclusión y exclusión aplicados. La revisión de intervenciones replicables brinda a los profesionales de la salud la oportunidad de implementarlas en la práctica diaria. Debido a que la mayoría de las intervenciones no fueron probadas, ofrecen poca evidencia de su utilidad real, lo cual es una condición básica para su implementación. Sin embargo, y debido a la dificultad que implica probarlas en el área de cuidados paliativos pediátricos, la evaluación conforme a la base teórica que se llevó a cabo en esta revisión ofrece una forma de apoyo teórico de las intervenciones revisadas.